fond_podsolnuh (fond_podsolnuh) wrote in odin_moy_den,
fond_podsolnuh
fond_podsolnuh
odin_moy_den

Categories:

Один мой день о рокотерапии или как музыка может лечить

Всем привет! Меня зовут Александра Шилина, но для друзей я просто Саша. Я живу с родителями в Твери. Мне 12 лет, 8 из которых я постоянно езжу в Москву – и вовсе не на экскурсии и прогулки, а в больницу. К сожалению, когда я была еще маленькой, мне тогда не было еще 4-х лет, что-то сломалось в моем организме, и я заболела. Родители не знали, что делать, меня осматривали разные врачи, но никто не мог поставить диагноз, пока мы не попали в РДКБ. Там меня увидела Ирина Вадимовна Кондратенко, заведующая отделением клинической иммунологии, которая сразу же сказала: «Полимиоизит. Нужна срочная госпитализация». И тогда мы с мамой в первый раз легли в больницу. Наверное, если бы мы не встретили тогда Ирину Вадимовну, я бы сейчас не ходила в школу, не общалась бы с друзьями, не писала бы здесь – меня бы просто не было...А сейчас я живу почти как все дети и даже готовлюсь вести рок-концерт! О рокотерапии и кумирах русского рока – Один мой день.

Итак, 1 июля 2015 года. Как я уже говорила, я живу в Твери. Наша квартира на первом этаже, мы с папой завтракаем и собираемся все вместе в Москву. Нас ждет потрясающий день. Я увижу Алексея Кортнева, Хелавису, правда, до этого придется заехать в больницу. Там нас ждет мой хирург на плановый осмотр. И съемочная группа канала НТВ. Об этом меня предупредили друзья из фонда «Подсолнух», который занимается такими детьми как я, с серьезными нарушениями иммунитета и помогут мне опубликовать этот рассказ.

Не успеваю зайти в больницу, как журналисты начинают снимать прямо на входе. Я рассказываю, с чего все началось. Как я лежала весной два месяца в РДКБ. Как я не хотела ходить на музыкальные занятия, которые проводит фонд «Подсолнух» в больнице, потому что люблю русский рок, а рокеров не было. Как написала первую картину на песню «Сказочная тайга» группы «Агаты Кристи», там все было круто: и мертвые души, и смерть с косой, все прямо вздрагивали. Как ко мне в гости первым пришел Алексей Кортнев, мы пели под гитару на все отделение со всеми друзьями, а потом я решила, что надо забабахать рок-концерт. Это то, что нужно. Слово «рокотерапия» потом в «Подсолнухе» придумали.

Рок-концерт планируем 22 сентября прямо в больнице. А тут я думаю, о чем бы еще рассказать. Говорю, как мне поставили диагноз и началось мое возвращение к жизни. Как  училась заново сидеть, ходить. Постепенно мне стало лучше, но за эти 8 лет мое заболевание несколько раз обострялось и в итоге теперь оно звучит еще длиннее и непонятнее: «Дерматополимиозит, осложненный кальцинозом».
Наверное, многие удивятся, что девочка в 12 лет свободно употребляет такие названия, но если бы вы пришли к нам в отделение, то смогли бы убедиться, что так там говорят почти все дети – даже самые маленькие знают названия своих болезней, названия анализов и исследований.

Для сюжета нужен план, как мы заходим с папой в отделение иммунологии. Кстати, когда мне нужно лежать долго в больнице, мама с папой друг с другом меняются, и находятся со мной тут по очереди. В общем, заходим. Один, два, три дубля. Потом люди с НТВ идут брать интервью у врача, мы быстро показываемся хирургу и я бегу навестить друзей.

Кстати, захватила с собой картины. Я учусь в художественной школе, когда не лежу в больнице. А если лежу – то все равно делаю задания. Один раз нужно было чучело птицы нарисовать, и это была проблема. Так и не нашли птицу. А сегодня на «Нашем радио» я увижу Хелавису – она пишет в студии свой альбом. Вот эта девушка, которая превращается в березу – для нее. По-моему, очень похожа. Я знаю наизусть кучу ее песен, только что пела для камеры про Москву, кстати.

Перед рок-концертом уже планируется моя выставка. Круто! А про что эта картина – все, конечно, догадались. Гарика Сукачева я сегодня не увижу, просто привезла бабулю в больницу. Откуда я знаю про бабушку и трубку? Понятное дело, родители. Они фанаты рок-музыки. Ну, и я как-то вот по их стопам пошла. Мама даже беременная на рок-концерты ходила. И я однажды слэмовала на концерте Саши Васильева, даже волосы распустила. Лет в семь.

Прямо у поста медсестры – пасхальное дерево. Его мы сделали на очередных занятиях, которые проводит фонд «Подсолнух». На самом деле недельку-другую полежать тут даже прикольно. Я знаю детей, которые подгадывают, чтобы именно на день рождения попасть – потому что девушки из фонда всегда придумывают что-то необычное. Но вот когда лежишь месяц…второй…даже дерево надоедает. Мы уже хорошо знаем, что такое боль и смерть. И даже в больнице мы часто играем в больницу – это стало частью нашей жизни, очень большой частью. Но я пишу здесь не для того, чтобы меня пожалели. Я хочу, чтобы вы, если вам будет интересно, порадовались за яркие и интересные моменты нашей жизни, поддержали нас своими улыбками.

Прохожу мимо расписания дня. Выучила его наизусть. Особенно смешное вот это слово: тер-мо-метрия. Нельзя, что ли, по-человечески написать. С другой стороны, а как? Постановка термометра, что ли? В общем, тема для размышлений.

Этих ребят я не знаю. Но вы можете увидеть коридор, куда все выходят из палат и общаются. Еще у нас есть игровая. Но все равно в коридоре больше места. Когда старшая медсестра не загоняет в палаты – можно побегать. Если можешь бегать.

А это моя лучшая подружка Диана! Она, кстати, тоже из Тверской области. Мы вместе рисовали первую картину про сказочную тайгу. Диана коллекционирует монеты. Она даже сама написала какому-то коллекционеру в интернете, и он ей выслал интересные деньги. Теперь мечтает где-нибудь взять металлоискатель и найти клад. Только непонятно как это сделать – в «Подсолнухе» тоже думают, но пока не придумали: Диане надо постоянно дышать кислородом в маске, поэтому выехать искать клад – несбыточная мечта.

А это Дианины монеты. Даже с дыркой есть. Вообще, у нас много талантов в больнице. Один мальчик, например, уже целую кулинарную книгу написал. Сам. Но мне пора, прощаюсь с Дианой, меня ждет Хелависа.

Это я уже в здании «Нашего радио». Оператор НТВ ходит за мной, хоть его и не видно. Впереди у меня первый в моей жизни радиоэфир, куда мы пойдем вместе с Хелависой рассказывать о будущемрок-концерте. Я ее уже пригласила, но не знаю, получится ли, график у звезд, знаете ли…На радио есть звукозаписывающая студия. И Хелависа сейчас там, пишет новый альбом. Как я поняла, она очень ответственно относится к своей работе. Мы ждем, пока она нас пригласит.

Ура, мы внутри! Хелависа очень высокая. И красивая! Настоящая!!! И ей понравилась моя картина!!! Я ее написала по моей любимой песне «Тебя ждала я».Рокотерапия на меня уже действует, я очень хорошо себя чувствую. Рок-концерт все ближе. И мне обещают, что сделают «проходку» на «Нашествие», которое будет в начале июля, родители только «за», отличные новости!

До эфира остаются минуты. И за это время Хелависа успевает дать мне поиграть на арфе. Кстати, этот инструмент используют в реабилитации. С моим диагнозом – самое оно. Можно разрабатывать руки. Мне нравится, волшебные звуки!

Пока я изучаю арфу, съемочная группа НТВ продолжает нас снимать.

Фоток с эфира нет, я там Светлане Зейналовой и Игорю Седову рассказывала, что терпеть не могу попсу. И про мечту вести настоящий рок-концерт. Получилось весело. А это – следующий пункт программы. Я уже чуть-чуть устала, но все равно мы поехали в парк Музеон, где фонд «Подсолнух» создал настоящий Сад солнечных зайчиков.

Каждый подсолнух обозначает конкретного ребенка, которому нужна помощь. Хорошие люди перечисляют средства, и потом мои друзья получают дорогие лекарства. Не все родители могут покупать препараты сами. Например, иммуноглобулин – это очень дорого. А он нужен всем, у кого нет иммунитета. Это такая защита, когда организм сам не справляется.

Стою рядом с подсолнухом Артема Иванова. Я его хорошо знаю. Часто вижу в больнице. Сейчас ему необходима пластическая операция. Он никогда не снимает маску. Из-за болезни у Артема сильно повреждено лицо. Но он очень добрый и веселый. Надеюсь, он будет в РДКБ, когда мы устроим рок-концерт.

В Саду солнечных зайчиков можно сделать селфи. Пытаюсь понять, как разместить себя в зеркале. Получается не сразу.

Это я и мой любимый папа. И фотоаппарат.

Нашли интересный ракурс. Теперь я настоящий подсолнух, который тянется к солнцу. Так в фонде называют подопечных детей.

Это моя мама и сотрудник фонда Лера. Моя лучшая подруга теперь. Как вторая мама. Шестого марта она притащила красивое платье, чтобы я участвовала в настоящем модном показе. Так мы и познакомились. Ходили по коридору больницы как по подиуму. В общем, я их фотографирую, а они меня.

А это я. Люблю фотографировать, рисовать, котиков и рок-музыку.


Это мы с Лерой, она всегда меня смешит. Еще я оставляю ей всегда овсянку в больнице, когда она заходит во время завтрака. Надо же кому-то это есть!


Без мороженого – это не жизнь. Собак я тоже люблю, особенно таких, прикольных.


Вот так я радуюсь прогулке. Тут много садов, не только Сад солнечных зайчиков. Потому что все это происходит в рамках MoscowFlowerShow. Есть на что посмотреть!


Снова я. Чувствую усталость. А впереди еще спектакль «День радио», куда меня пригласил Алексей Кортнев. Как бы туда добраться и не упасть.

 Мимо такого огромного сердца пройти не могла. Сейчас это символ моей любви к миру. Такой чудесный день!


Переполненная чувствами, набрасываюсь с поцелуями на Леру.

А она мне отвечает тем же.:))

Вечер. Скоро начнется самый веселый на свете спектакль «День радио». Мы уже внутри ДК Зуева. Обсуждаем с Алексеем Кортневым будущий рок-концерт. Он подходит к делу серьезно, предлагает сделать его в начале весны. Но как я могу столько ждать!

Здесь сверху видна эта мохнатая штука – огромный микрофон съемочной группы. В общем, Алексей сдается, говорит, что приедет, когда я скажу. И даже поет мое любимое «Овощное танго». В соседней комнате стригут Максима Виторгана и все над ним смеются. Фотки нет – не успела.

Поймала в коридоре Камиля Ларина из «Квартета И». И-и-и-интересно, он когда-нибудь бывает грустным?

Пока спектакль не начался, мне разрешают выйти на сцену, посмотреть, как все устроено.  Заняла кресло Михаила Козырева. Освоилась. А что, неплохо!


Моя мама там же, с цветами для нашего теперь друга Алексея Кортнева. Понесу их вручать в конце, конечно же, я.


А вот и он, готовится к выступлению.


Так, что бы сыграть для уважаемой публики? На самом деле передо мной пока еще пустой зал. Я представляю, как на будущем рок-концерте выйду перед всеми детьми (а мы придумали устроить его прямо в больнице) и расскажу, как это круто – русский рок. На самом деле очень мало моих друзей любят такую музыку. А, между прочим, для меня это целый мир. Как дверь в другое пространство. Я уже привыкла к своей болезни, но когда становится совсем грустно, рок реально спасает. Даже жаль, что я никогда не увижу Цоя или Горшка, потому что их песни – лучшая поддержка.


До начала спектакля остаются считанные минуты. Я еще успею что-нибудь сказать в микрофон. Он, правда, отключен, но кому это мешает?


Итак, внимание-внимание! 22 сентября, в 15.00 Российская детская клиническая больница превратится в рок-площадку! Гарик Сукачев, Алексей Кортнев, Вадим Самойлов и другие музыканты приедут поддержать детей с тяжелыми нарушениями иммунитета. Я расскажу про то, как рок помогает жить и радоваться. Потому что на самом деле с диагностикой таких болезней в стране беда. И до хорошего врача в самом прямом смысле можно и не дожить. Извините за такие прямые слова. В фонде «Подсолнух» говорят, что дети по 7 лет остаются без лечения, пока им не повезет с врачом. Мне повезло. Надо всем об этом рассказать, про нарушения иммунитета. Ну и что рок – это сила! Рокотерапия рулит! Еще будет выставка моих картин. Понятно, в детскую больницу может попасть не каждый. Но вы можете смотреть прямую трансляцию на www.afisha.ru, начнется в 14.30. Поддержите нас! Весь проект целиком называется «Нота поддержки», все подробности тут: https://www.facebook.com/events/472793049543376/
Присоединяйтесь! Это был отличный день, и это будет крутой концерт!

Tags: 2015, Москва, благотворительность
Subscribe
promo odin_moy_den october 2, 2012 09:34 1064
Buy for 300 tokens
Сообщество odin_moy_den было создано 21 декабря 2008 года как проект, направленный на созидание и развитие взаимопонимания в обществе самых разных людей. Всем интересно подсмотреть, как живут люди вокруг, найти для себя что-то новое, познакомиться с хорошими людьми, и сообщество…
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 68 comments
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →
Previous
← Ctrl ← Alt
Next
Ctrl → Alt →