Один из самых важных дней Фонда «Дети БЭЛА»
Команда Фонда «Дети БЭЛА» - это сплоченный, дружный коллектив, в котором каждый друг за друга – горой, друг для друга – надежное плечо и опора. Так было и два года назад, когда Фонд только образовался и делал самые первые шаги, и сейчас, когда уже можно подводить определенные итоги деятельности команды. Потому что только с ощущением, что вместе мы – непобедимая сила, что мы сможем решить любую задачу, и можно помогать ближнему.
3 марта в семейном кафе второй день рождения Фонда вместе с нами отметили более 50 подопечных семей, приехавших в Москву по приглашению Фонда со всех уголков России. К счастью, нам удалось осуществить все задуманное к празднику.
О том, как прошёл этот удивительный, прекрасный и яркий на эмоции день – смотрите под катом (+32 фото).
1.
Фонд «Дети БЭЛА» помогает российским детям-бабочкам. За таким красивым, слегка романтичным образом кроется очень страшное, неизлечимое генетическое заболевание кожи – буллёзный эпидермолиз. Это трудновыговариваемое и труднозапоминающееся название часто опускается, а деток просто называют «бабочками», потому что их кожа такая же хрупкая и ранимая, как крыло этих нежных созданий. Любые прикосновения, даже трение шва одежды о кожу может привести к месяцами не заживающим ранам. Каждый день такого ребёнка – подвиг, настоящая борьба с болью, преодоление, стремление выжить. Им в жизни приходится очень непросто. Но они не отчаиваются: дети-бабочки, как и все дети в мире, любят играть, заводить новые знакомства, гулять, творить.
Нам очень хотелось порадовать наших бабочек и устроить для них на второй день рождения Фонда настоящий праздник – веселый, шумный, с артистами, клоунами, гостями и «всамделишным» днерожденческим тортом! Подготовка к празднику заняла очень много времени, были подключены все сотрудники и множество волонтёров – все очень старались и очень переживали, потому что хотели, чтобы этот день прошёл идеально и запомнился нашим «бабочкам» навсегда!
2.
Несмотря на то, что к празднику мы готовились больше месяца, волнение ближе ко «Дню Х» только нарастало. Все очень волновались перед встречей с нашими дорогими гостями – детьми-бабочками и их родителями. «Как всё пройдет?» «Всем ли понравится программа?» «Всем ли будет удобно?» - рой вопросов постоянно крутился в голове.
Но вот и наступило 3 марта… Сотрудники и волонтёры Фонда приехали в кафе задолго до официального начала мероприятия, чтобы украсить помещение, провести инструктаж и проконтролировать, чтобы все прошло гладко. И вот, наконец, ровно в 12 часов в кафе «МАРТ» зашли долгожданные гости, и пространство сразу наполнилось звонкими детскими голосами и смехом.
3.
Встречали детей не только сотрудники Фонда, но и настоящие профессионалы своего дела – бригада «Больничных клоунов», которая вот уже 2й год помогает Фонду на наших мероприятиях.
4.
Их профессионализм и умение найти подход к каждому, даже самому замкнутому ребенку, были оценены сполна – улыбками и любовью детей!
5.
Каждый смог получить свою порцию шуток, фокусов и ласковых, очень нежных объятий. Наши детки особенные – клоуны знали это и отнеслись к ним с большим трепетом и заботой.
6.
Официальная часть мероприятия началась со вступительного слова главы Фонда Алёны Куратовой, которая поприветствовала собравшихся гостей, подвела краткий итог деятельности Фонда за 2 года, а также сказала очень много искренних и теплых слов в адрес детей-бабочек, их родителей и всех, кто помог организовать праздник.
7.
Также Алёна поблагодарила сотрудников за их работу и вручила им, каждому в своей шуточно описаной номинации, памятные грамоты. К благодарности присоединились и присутствовавшие родители, которые знали многих только заочно, в основном, по переписке.
8.
Но горящие светлой идеей настоящие фанаты своей работы, наши сотрудники даже на празднике не смогли расслабиться до конца и забыть о делах –озвучили планы на будущее и прямо со сцены предложили родителям свою помощь.
9.
Настоящим сюрпризом для нашей команды стало выступление подопечной, уже взрослой «бабочки», Надежды Кузнецовой, которая со сцены произнесла слова благодарности в адрес Фонда и преподнесла подарок – вышитую собственными руками картину – девочку-бабочку. Даже здоровые люди не все могут похвастаться, что любят и умеют создавать поделки, требующие пристального внимания и сосредоточенности. А как известно, вышивка – занятие кропотливое. И как удается творить настоящие картины девушке, у которой от многочисленных травм кожи срослись практически все пальцы на обеих руках – представить практически невозможно! Это был очень ценный для нас всех подарок, а слова Нади тронули до глубины души.
10.
Перед началом праздничной программы у детей и их родителей было время, чтобы освоиться на новом месте: ведь запланировано было так много всего интересного!
11.
В специально отведенной зоне у нас расположились волонтёры-художники, которые предлагали юным гостям услуги аквагрима. По каталогам дети могли выбрать совершенно любой образ, но девочки чаще останавливались на ярком изображении бабочки, а мальчишки, конечно же – супергероях.
12.
Волонтёры-стилисты сумели сотворить маленьким принцессам совершенно волшебные прически: кудри, витые локоны, укладки – все, чтобы дополнить праздничный образ.
13.
Мамы же в это время наслаждались прекрасными моментами в кресле профессионального визажиста, который настолько преображал их, что улыбка уже не покидала красивые лица до конца дня.
14.
Прошло буквально час-два, а наши преображенные, раскрепостившиеся мамы уже перезнакомились друг с другом и вместе с детишками охотно позировали фотографам, чтобы этот значимый момент их жизни остался на долгую память в красочных фотокарточках.
15.
В распоряжение юных «бабочек», неравнодушных к творчеству, был предоставлен большой стол с изобилием красок, мелков, карандашей и прочих канцелярских принадлежностей. Именно там, с помощью волонтёров, дети в течение всего дня воплощали свои творческие идеи и создавали традиционную для дня рождения Фонда общую картину.
16.
А для самых маленьких была оборудована специальная игровая зона, где дети играли в настольные игры, собирали пазлы и лего с волонтёрами и своими новыми друзьями.
17.
Родителей, конечно, больше привлекала возможность посетить медицинскую зону и пообщаться с врачами Фонда (генетиком, гастроэнтерологом, ортодонтом, дерматологом, психологом и медсестрой), получить их профессиональную консультацию и ответы на так давно интересующие их вопросы. Ведь в России, к сожалению, компетентное мнение эксперта в области этого редкого заболевания узнать практически невозможно – заболевание не изучено.
18.
19.
В финале своего выступления Белоснежка исполнила мечту каждого ребенка – погрузила желающих в огромный мыльный пузырь!
20.
Мы едва успевали перевести дыхание, встречая все новых и новых артистов, которые приехали поздравить наших гостей. Наш праздник посетили гости из солнечной Италии! Артисты из гастрономического «Театра Вкуса» показали солнечную, аппетитную и увлекательную историю о путешествии итальянцев по заморским странам.
21.
Захваченные историей путешествия, дети не сводили глаз с артистов и полностью включились в спектакль.
22.
А некоторые даже смогли в нем поучаствовать и сами выступили в качестве артистов!
23.
После представления появилась небольшая «передышка» - время, которое дети так же провели с пользой для себя - просто побегали, поиграли…
24.
…пообщались друг с другом, обменялись впечатлениями…
25.
…и просто залезли в модные гаджеты и похвастались новым друзьям любимыми игрушками.
26.
А в то время, пока младшая группа обедала, старшей выпала уникальная возможность не только посетить идин из известнейших московских музеев, но и самим приобщиться к искусству – под нашим присмотром и руководством опытных экскурсоводов сотворить свой маленький шедевр.
27.
В Московском Музее Современного искусства после небольшой и занимательной экскурсии дети создали тарелки-картины в стиле абстракционизм.
28.
Праздничную программу завершали настоящие мастера – фокусники, иллюзионисты Надежда и Никита Спасские, выступившие с шоу, которое покорило всех гостей! С широко открытыми глазами наблюдали за ловкостью рук фокусников не только дети, но и родители, и даже официанты кафе!
29.
И пусть никто так и не понял, как воздушный шарик в руках артиста превратился в синего голубя, но главное – все остались очень довольны выступлением.
30.
Венчал же наш праздничный день, как и положено на самом «правильном» дне рождения – огромный торт! Это угощение, изготовленное специально для нас по индивидуальному эскизу, сразу приковало внимание самых маленьких – очень уж им хотелось утащить с торта маленьких сладких бабочек!
31.
К чему они и незамедлительно приступили! =)
После вкусного чаепития в уютной, почти домашней и семейной атмосфере нам удалось собрать всех детей-бабочек на сцене для совместной фотографии, чтобы запечатлеть на долгую память этот момент встречи, для многих очень важный и исторический. Получилась настоящая семейная карточка!
32.
По завершении праздничного дня дети сфотографировались с картиной, которую они совместными усилиями создавали целый день – яркой открыткой с бабочками и словом «Спасибо». Это «спасибо» дети и их семьи говорили Фонду, а Фонд – им, за то, что они есть, за то, что они, маленькие и хрупкие, такие сильные и дают нам всем пример истинного мужества. Спасибо – это и благодарность спонсорам, благодаря пожертвованиям которых и был организован этот чудесный праздник.
День пролетел, как один миг. В 19 часов специально арендованный автобус забрал наших гостей и увёз в гостиницу. Только тогда мы смогли присесть и ощутили, насколько мы устали. Этот насыщенный, яркий, незабываемый по пережитым эмоциям и полученным впечатлениям день рождения навсегда останется в нашей памяти – в памяти тех, кто готовил этот праздник и был рядом с нами.
3 марта в семейном кафе второй день рождения Фонда вместе с нами отметили более 50 подопечных семей, приехавших в Москву по приглашению Фонда со всех уголков России. К счастью, нам удалось осуществить все задуманное к празднику.
О том, как прошёл этот удивительный, прекрасный и яркий на эмоции день – смотрите под катом (+32 фото).
1.
Фонд «Дети БЭЛА» помогает российским детям-бабочкам. За таким красивым, слегка романтичным образом кроется очень страшное, неизлечимое генетическое заболевание кожи – буллёзный эпидермолиз. Это трудновыговариваемое и труднозапоминающееся название часто опускается, а деток просто называют «бабочками», потому что их кожа такая же хрупкая и ранимая, как крыло этих нежных созданий. Любые прикосновения, даже трение шва одежды о кожу может привести к месяцами не заживающим ранам. Каждый день такого ребёнка – подвиг, настоящая борьба с болью, преодоление, стремление выжить. Им в жизни приходится очень непросто. Но они не отчаиваются: дети-бабочки, как и все дети в мире, любят играть, заводить новые знакомства, гулять, творить.
Нам очень хотелось порадовать наших бабочек и устроить для них на второй день рождения Фонда настоящий праздник – веселый, шумный, с артистами, клоунами, гостями и «всамделишным» днерожденческим тортом! Подготовка к празднику заняла очень много времени, были подключены все сотрудники и множество волонтёров – все очень старались и очень переживали, потому что хотели, чтобы этот день прошёл идеально и запомнился нашим «бабочкам» навсегда!
2.
Несмотря на то, что к празднику мы готовились больше месяца, волнение ближе ко «Дню Х» только нарастало. Все очень волновались перед встречей с нашими дорогими гостями – детьми-бабочками и их родителями. «Как всё пройдет?» «Всем ли понравится программа?» «Всем ли будет удобно?» - рой вопросов постоянно крутился в голове.
Но вот и наступило 3 марта… Сотрудники и волонтёры Фонда приехали в кафе задолго до официального начала мероприятия, чтобы украсить помещение, провести инструктаж и проконтролировать, чтобы все прошло гладко. И вот, наконец, ровно в 12 часов в кафе «МАРТ» зашли долгожданные гости, и пространство сразу наполнилось звонкими детскими голосами и смехом.
3.
Встречали детей не только сотрудники Фонда, но и настоящие профессионалы своего дела – бригада «Больничных клоунов», которая вот уже 2й год помогает Фонду на наших мероприятиях.
4.
Их профессионализм и умение найти подход к каждому, даже самому замкнутому ребенку, были оценены сполна – улыбками и любовью детей!
5.
Каждый смог получить свою порцию шуток, фокусов и ласковых, очень нежных объятий. Наши детки особенные – клоуны знали это и отнеслись к ним с большим трепетом и заботой.
6.
Официальная часть мероприятия началась со вступительного слова главы Фонда Алёны Куратовой, которая поприветствовала собравшихся гостей, подвела краткий итог деятельности Фонда за 2 года, а также сказала очень много искренних и теплых слов в адрес детей-бабочек, их родителей и всех, кто помог организовать праздник.
7.
Также Алёна поблагодарила сотрудников за их работу и вручила им, каждому в своей шуточно описаной номинации, памятные грамоты. К благодарности присоединились и присутствовавшие родители, которые знали многих только заочно, в основном, по переписке.
8.
Но горящие светлой идеей настоящие фанаты своей работы, наши сотрудники даже на празднике не смогли расслабиться до конца и забыть о делах –озвучили планы на будущее и прямо со сцены предложили родителям свою помощь.
9.
Настоящим сюрпризом для нашей команды стало выступление подопечной, уже взрослой «бабочки», Надежды Кузнецовой, которая со сцены произнесла слова благодарности в адрес Фонда и преподнесла подарок – вышитую собственными руками картину – девочку-бабочку. Даже здоровые люди не все могут похвастаться, что любят и умеют создавать поделки, требующие пристального внимания и сосредоточенности. А как известно, вышивка – занятие кропотливое. И как удается творить настоящие картины девушке, у которой от многочисленных травм кожи срослись практически все пальцы на обеих руках – представить практически невозможно! Это был очень ценный для нас всех подарок, а слова Нади тронули до глубины души.
10.
Перед началом праздничной программы у детей и их родителей было время, чтобы освоиться на новом месте: ведь запланировано было так много всего интересного!
11.
В специально отведенной зоне у нас расположились волонтёры-художники, которые предлагали юным гостям услуги аквагрима. По каталогам дети могли выбрать совершенно любой образ, но девочки чаще останавливались на ярком изображении бабочки, а мальчишки, конечно же – супергероях.
12.
Волонтёры-стилисты сумели сотворить маленьким принцессам совершенно волшебные прически: кудри, витые локоны, укладки – все, чтобы дополнить праздничный образ.
13.
Мамы же в это время наслаждались прекрасными моментами в кресле профессионального визажиста, который настолько преображал их, что улыбка уже не покидала красивые лица до конца дня.
14.
Прошло буквально час-два, а наши преображенные, раскрепостившиеся мамы уже перезнакомились друг с другом и вместе с детишками охотно позировали фотографам, чтобы этот значимый момент их жизни остался на долгую память в красочных фотокарточках.
15.
В распоряжение юных «бабочек», неравнодушных к творчеству, был предоставлен большой стол с изобилием красок, мелков, карандашей и прочих канцелярских принадлежностей. Именно там, с помощью волонтёров, дети в течение всего дня воплощали свои творческие идеи и создавали традиционную для дня рождения Фонда общую картину.
16.
А для самых маленьких была оборудована специальная игровая зона, где дети играли в настольные игры, собирали пазлы и лего с волонтёрами и своими новыми друзьями.
17.
Родителей, конечно, больше привлекала возможность посетить медицинскую зону и пообщаться с врачами Фонда (генетиком, гастроэнтерологом, ортодонтом, дерматологом, психологом и медсестрой), получить их профессиональную консультацию и ответы на так давно интересующие их вопросы. Ведь в России, к сожалению, компетентное мнение эксперта в области этого редкого заболевания узнать практически невозможно – заболевание не изучено.
18.
19.
В финале своего выступления Белоснежка исполнила мечту каждого ребенка – погрузила желающих в огромный мыльный пузырь!
20.
Мы едва успевали перевести дыхание, встречая все новых и новых артистов, которые приехали поздравить наших гостей. Наш праздник посетили гости из солнечной Италии! Артисты из гастрономического «Театра Вкуса» показали солнечную, аппетитную и увлекательную историю о путешествии итальянцев по заморским странам.
21.
Захваченные историей путешествия, дети не сводили глаз с артистов и полностью включились в спектакль.
22.
А некоторые даже смогли в нем поучаствовать и сами выступили в качестве артистов!
23.
После представления появилась небольшая «передышка» - время, которое дети так же провели с пользой для себя - просто побегали, поиграли…
24.
…пообщались друг с другом, обменялись впечатлениями…
25.
…и просто залезли в модные гаджеты и похвастались новым друзьям любимыми игрушками.
26.
А в то время, пока младшая группа обедала, старшей выпала уникальная возможность не только посетить идин из известнейших московских музеев, но и самим приобщиться к искусству – под нашим присмотром и руководством опытных экскурсоводов сотворить свой маленький шедевр.
27.
В Московском Музее Современного искусства после небольшой и занимательной экскурсии дети создали тарелки-картины в стиле абстракционизм.
28.
Праздничную программу завершали настоящие мастера – фокусники, иллюзионисты Надежда и Никита Спасские, выступившие с шоу, которое покорило всех гостей! С широко открытыми глазами наблюдали за ловкостью рук фокусников не только дети, но и родители, и даже официанты кафе!
29.
И пусть никто так и не понял, как воздушный шарик в руках артиста превратился в синего голубя, но главное – все остались очень довольны выступлением.
30.
Венчал же наш праздничный день, как и положено на самом «правильном» дне рождения – огромный торт! Это угощение, изготовленное специально для нас по индивидуальному эскизу, сразу приковало внимание самых маленьких – очень уж им хотелось утащить с торта маленьких сладких бабочек!
31.
К чему они и незамедлительно приступили! =)
После вкусного чаепития в уютной, почти домашней и семейной атмосфере нам удалось собрать всех детей-бабочек на сцене для совместной фотографии, чтобы запечатлеть на долгую память этот момент встречи, для многих очень важный и исторический. Получилась настоящая семейная карточка!
32.
По завершении праздничного дня дети сфотографировались с картиной, которую они совместными усилиями создавали целый день – яркой открыткой с бабочками и словом «Спасибо». Это «спасибо» дети и их семьи говорили Фонду, а Фонд – им, за то, что они есть, за то, что они, маленькие и хрупкие, такие сильные и дают нам всем пример истинного мужества. Спасибо – это и благодарность спонсорам, благодаря пожертвованиям которых и был организован этот чудесный праздник.
День пролетел, как один миг. В 19 часов специально арендованный автобус забрал наших гостей и увёз в гостиницу. Только тогда мы смогли присесть и ощутили, насколько мы устали. Этот насыщенный, яркий, незабываемый по пережитым эмоциям и полученным впечатлениям день рождения навсегда останется в нашей памяти – в памяти тех, кто готовил этот праздник и был рядом с нами.